抗原病ってどういう病気？

友達が抗原病になったみたいなんです。中学の時から仲良しの子が。実際話を聞いたけどいまいち把握できない。詳しく分かる方、いたら教えてください

私の母も膠原病ですが症状はいろいろ個人差があるのでネットで検索したほうがいいかと思います。

私の母もソレ！更年期になるんだよ

↑の方、更年期になるものじゃないですよ。年には関係ないみたいです。私の親友も同じです。色々な症状があるので複雑なんですが本当にひどい人は死ぬこともあるって聞きました。それ以外でも治せない病気だとも聞きました。辛い病気なので主さんも友達のこと励ましてあげて下さい！主さんの友達はどんな症状がでているのですか？

ﾈｯﾄだとどうやって調べれば良いのでしょうか？
友達によるとエイズと同じで治らない病気で申請すれば障害者扱いになるって言ってました。

進行を早めるのが紫外線と睡眠不足みたいです。なんか切ないですよね

私の母は　強皮症という病気で手の指が曲がって萎縮しています。内臓も同じく萎縮するので、肺活量とかかなり低いです。酸素してます・・発病したのは２９歳で私がお腹にいた時、最初は妊娠のせいだと思っていたらしい。８ヶ月で破水して１６００ｇで生まれ、数ヵ月後母は膠原病の治療のため大阪へ　私は親戚に預けられていました。同じ病室のひとは次々に亡くなっていき、鉛筆がやっと握れる状態・・その時は１年持たないと・・母は私が幼稚園に入るまで生きれればと思ったそうです。今では３０年たち回りの人には長生きしたと･･７０代の人に言われてる（笑）治療費は国から出てます。ストレスなんかも良くないですね・・同居でこき使われていたみたいなんで・・こうげん皮質の突然変異と聞いたことがありますが・・医師でも専門じゃないとわからない人多いです。

私は、三月に膠原病（SLE）と診断されて五月まで治療の為、入院していたよ。ちなみに、24才です。膠原病にもいくつか種類があります。紫外線がダメなら、たぶん同じ、全身性エリテマトーデスじゃないかなぁ。

あきｻﾝよかったら詳しく教えてください治る方法はありますか？

SLEになる原因は解明されていないけれど疲労、ストレス、日焼け、遺伝が考えられてます。自分の免疫が異常を起こしてしまい、自分の体を攻撃してしまう病気です。だから、病気の進行を抑えるためにステロイドを使い、体の抵抗力をとってしまいます。検査とただの風邪でも抵抗力が無いため、命取りになってしまうので入院してました。

薬の副作用のため、気が高ぶったり、イライラすることも 髪の毛も結構抜けるよ。それから、お腹が空いてしょうがなくなる。でも、一番最悪なのは顔がパンパンにむくむ事です。女の子は特に気にすると思う。治療法は見つかってないけれど、まれにステロイドを使い、何でも無かったかの様に治ってしまう人もいるって医者が言ってました。この病気は見た目も健康な人と変わらないし、私自身も仕事復帰（介護）し、病気のことを忘れてしまうくらい元気です。だ

薬の副作用のため、気が高ぶったり、イライラすることも 髪の毛も結構抜けるよ。それから、お腹が空いてしょうがなくなる。でも、一番最悪なのは顔がパンパンにむくむ事です。女の子は特に気にすると思う。治療法は見つかってないけれど、まれにステロイドを使い、何でも無かったかの様に治ってしまう人もいるって医者が言ってました。この病気は見た目も健康な人と変わらないし、私自身も仕事復帰（介護）し、病気のことを忘れてしまうくらい元気です。だから、主さんも前と変わらずに接してください 私で分かるコトだったら相談にのります

こんにちわ。私の友達も抗原病にかかっているんですが、よく知らなくて・・・寿命とか短くなったりするんですか？

膠原病は免疫が低下するのですか？だとしたら当然寿命も…
進行を早めるのは睡眠不足と紫外線と聞きました。ホントですか？

もっと詳しく教えて下さい

私もＳＬＥです
初めは自己免疫性溶血性貧血を中学三年の時発病しそれを悪化させて今の病気を患いました
私も紫外線には気をつけていて日傘は常備してます あと医師からは太り過ぎにも気をつけてと言われてます それは糖尿病になりやすいと言われてます あとステロイドで免疫力が低下する為風邪を引きやすく肺炎なりうる可能性もある為喉の調子が悪いとウガイを心掛けてます
でも日常にさしつかえなく生活してますよ
もちろん仕事もしてますしね

ただ私も適齢期で妊娠がスゴク心配です 妊娠した場合ステロイドは副作用が強く赤ちゃんに影響与える為ステロイドを中止しないけないが、その為ＳＬＥを悪化させてしまう事もありうるとの事でした
なので理解力ある人に出会えたらと思ってます

ＳＬＥにはステロイドを投与するかと思いますが確かに副作用のムーンフェイスは明らかにわかる為正直ショックでした　あと食欲旺盛にもなるのでセーブも大変でストレスが溜まりました　あと白内障にもなりやすいとの事でした　あと長年飲み続けてると骨がもろくなりやすい為私はカルシウムをなるべく摂取する様心掛けてます

この病気は完治は無いと医師からは言われてます

なので一生付き合っていけないと思ってます

本当はみんな見たいに夏海で泳ぎたいしプールにだって行きたい
でも出来ません いつも沢山の薬も嫌気さす時めあります
今は通院でいいけどいつ入院なってしまうのか不安です
日常生活過ごせるけどやはりリスクはあります

今の季節が発病する為、辛くて悲しい…

平成１７年に抗原病リュウマチと診断されました、他にもリベドー血管炎も長年の持病が有ります。毎年春先から症状が現れ、その年は痛みに悩まされます。今も背中・太股・肋骨・顔・腕・指、等、身体全てが痛みと痒みが襲って来ています、今年は気管から肺の中にかけて痒みがあり、風邪じゃないのにカラ咳が出ます。この病は短命と聞きました、最近は、将来の事を考えると泣いてばかりで、薬の投与も副作用が有るので飲用出来ません、何か良いアドバイスを頂きたく思います、宜しくお願い致します。

私は高3の時にＳＬＥとシェーグレンになり‥去年の夏に悪化して3ヶ月ほど入院してました★
折角減ったステロイドが一気に40�_になり‥ムーンフェイスにむくみ‥ニキビ脱毛に悩んでます↓↓
そろそろ免疫抑制剤を使うらしく‥妊娠が出来なくなります(>_<)
妊娠可能にするには‥免疫抑制剤を中止してステロイドをその分増やすそぅです★
将来が不安でたまりません(:_;)

私は15歳の時にSLEとｼｪｰｸﾞﾚﾝの難病認定をされ20年経ちました。現在はｽﾃﾛｲﾄﾞと免疫抑制剤を服用しています。ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用から、糖尿病、骨頭壊死、高血圧等も併発しております。発病当初、心無い医者からは70､80歳までは生きられないと言われ、自殺する事を考えた事もありました。そんな時、私に生きる事を続けさせてくれたのは家族と友達です。周りに恵まれていた私は、現在働いていますし、好きな事を悔いの無いように満喫している毎日です。子供に遺伝してはいけないと思い結婚はしていませんが、幸せに生きてますよ。残りの人生があと何年か分かりませんが、悔いの無いように今を生きています。

膠原病になりました。しはんの薬は使わない方がいいのかな？誰か教えてください。

ペコ様へ
どういう理由(症状)で市販の薬を使用するのかは分かりませんが、絶対に医者に相談するべきです。特定疾患の認定を受けてますか？受けてるなら、なおさら病院から薬をもらった方が良いと思います。市販の薬は高いのでは？

私の妹が、円形脱毛と、耳の裏にできものができ、皮膚科に行ったら抗原病の可能性があると言われたそうです。みなさんはどんな症状でどんな検査段階を踏んで病気を明確にしたのですか？教えてください

私は今から20年前(12歳)にSLEと診断されその日から7年間病院に入院していました。当時はｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用で顔はぱんぱんになり、髪は抜け自分の顔を鏡で見るのがﾎﾝﾄに辛い毎日でした。でもこの病気は20歳過ぎてから落ち着いて安定してくるからと病院の先生に言われ半信半疑だったのですが本当に24歳頃から調子も良く再入院もせず今は2年前に結婚して幸せに暮らしています。ｽﾃﾛｲﾄﾞも随分減り今は2錠の1日おきです。きちんとお医者さんの言う通りに治療を続けていけば安定して薬も減ります！勝手に薬減らしちゃ駄目ですよ〜。実は私が副作用に耐えられなくなり勝手に減らして飲んじゃってたんです…。でもすぐ悪くなり又薬が増えました。。なのでちゃんと飲みましょうね！

すーさんへ
膠原病の中には色々な病気があり、人それぞれに症状が違います。私の場合は、蝶型紅斑と言う赤ら顔になり、手に発疹が出て、手が冷たく白くなるレイノー現象が現れて、膠原病の中の全身性エリテマトーデスで特定疾患の認定を受けました。病院では、血液検査と尿検査で分かると思いますが、血液検査を受ける時に「膠原病の疑いがあると言われました」と医者に伝えると、普通の検査プラス特別な血液検査をするはずです。まずは早目に専門科(膠原病外来、難病外来、リウマチ外来…)にかかるべきです。

結局妹は、血液検査で特に異常がなくDLEだと診断されました、でも確実にわかるために皮膚の細胞を切開して調べてみては？という医者もいて悩んでいます。DLEからSLEになる可能性って大なんでしょうかね？みなさんは切開して調べましたか？

頭痛がするので、普通に薬局に売っている薬を使うのも駄目ですか？

私は高２のときｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群と診断されました。現在25歳で結婚もしてます。
市販の薬は別に使っても問題ないと医師から言われました。(腹が痛いとかでいちいち病院かかってもらうのもなんだし。疾患の薬しか認定受けてても意味ないのでは)
子供については抗SS-A抗体が関与します。子供に新生児ﾙｰﾌﾟｽ(紅斑･光過敏などが出現。←は母体の抗体が移行のためなので、約6ｹ月くらいでほぼ改善)や先天性房室ﾌﾞﾛｯｸがでたりします。でもこれはﾎﾝﾄに微々たる可能性みたいです。治療したから出ないとかそれでも出るとかは関係ないそうです。あとはSLEに特異的な抗DNA抗体の高数値。これは流産のしやすさを表します。妊娠するにあたってどうしても自分の症状が悪化しやすいそうです。←脅しちゃいましたが、この疾患は膠原病の専門医に相談してきっちりｺﾝﾄﾛｰﾙしていくべきものです。妊娠についてもちゃんと考えてくれますよ。
長々と失礼しました。

すーさんへ
昔の事で忘れていましたが、SLEと診断された時、皮膚の細胞を取る「皮膚生検」をしました。私の場合は、皮膚にブツブツが出てたので、その部分を切り取りました。その検査も含めて総合的にSLEと診断されました。他の検査としては、SLEになると、腎臓に太い針を刺して腎臓の組織を取る「腎生検」と言う検査もしましたね。

あゆみさん　ありがとうございます。血液検査で異常な数値が見当たらず耳・頭の脱毛で見た目の判断からDLEであろうと医師から言われたのを鵜呑みにしてるのですが、やっぱり切開して見たほうが良いと思いますか？ちなみに千葉市近郊でどこの病院がいいか分かる方ヨロシクです

こう原病って異常があれば、飲み薬で治療ですか？それとも化学療法ですか？ご飯が食べれない場合時はどうする治療なんですか？原因不明熱が続いているので、教えて下さい！

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thank you!

初めてまして！サイトを見てお話しいと思い参加させて頂きました！あゆみさんの気持ち凄く分かります…私も小学校５年生の時ＳＬＥを発病しました…小学校・中学生と入退院を繰り返していたのですが別に容姿の事など気にならなりませんでした。高校・専門学校へ入ると薬の副作用とは言え顔のむくみとお腹が出るのがどぅしても耐えきれず、医師に内緒で薬を飲まなかったり…当然病気はと悪くなりました。しかし「こんな体になったのは母さんのせいだ」などと親のせいにしてばかりでした…今とてもこの行動を後悔しています…20才すぎてからは再発もなかったのですが、去年23才でﾙｰﾌﾟｽ腎炎を発症し入院。退院して１年経った今、妊娠が分かりました。自分では、ﾙｰﾌﾟｽ腎炎を発症してから結婚や妊娠出産は諦めていたので、妊娠が分かり嬉しくて仕方ありませんでした。病気の方はコントロールされているとの事ですが医師からは「ＳＬＥの患者さんの妊娠は申し訳ないが本当先が分からないんだ。いくつもリスクがあるから。大丈夫ともダメだとも言えない…」と言われました…不安で張り裂けそうな毎日ですが、先の事ばかり考えて悩んで泣いていても仕方ないので「大丈夫、大丈夫」と毎日思いながら過ごしています。長々とすみませんでした…こんな事旦那にも、まして家族にも言えなくて…

Sorry, but what is kimerikas?

Jane.

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