1 まいこ

抗原病詳しく教えてください

何ヶ所か他にもﾄﾋﾟ立てましたがｺｺにも書かせて頂きますm(__)m
友達が抗原病になってしまいました。最近症状が悪化してきてる様で‥。本人に聞いた限りでは症状を早めるのは睡眠不足と紫外線って言ってました。最近よく倒れていて微熱も続いていて気管支炎にもなってしまっているみたいです。凄く心配です。全て抗原病が原因で治らない様な事も言ってて…ﾎﾝﾄに抗原病は治らないのですか？教えてください

2 極道

一日のトータルのカロリーは2000Cal前後。総蛋白量は90g前後を目安にし、緑黄色野菜、繊維質、カルシウムを多くとるように心がけてください。糖尿病食交換表に準じて表現すると総カロリーは25単位、内訳は表1　12単位、表2　1単位、表3　6単位、表4　2.6単位、表5　1.5単位、表6　1単位となります。ステロイド服用中は肥満になりやすく、特にプレドニン換算で20mg以上服用しているような場合はカロリーのとりすぎにならないように注意してください。

3 極道医者

内蔵合併症の程度によりますが基本的には外出は可能です。内蔵、特に腎臓、肝臓、肺、心臓などの臓器病変がある場合は多少の制限が必要になります。その場合は主治医の先生の指示に従ってください。特に内蔵の病変がなければ、疲れの残らない程度の運動や仕事、外出は可能です。

4 極道医者

よく患者さんから、日光は避けなければいけないそうですね、ということを聞かれますが膠原病の患者さんはすべて日光を避けなければならないというわけではありません。まず、日光を避けなければならないのは日光過敏症のある患者さん、特にSLEの患者さんです。それ以外の患者さんでは、日光を避けておくにこしたことはありませんがあまり神経質になりすぎない方がよいと思います。日光を避けなければならない患者さんの場合、日差しが強くなければ日焼け止めクリームなしに10～15分程度の散歩は可能です。日差しの強い日は日傘や帽子を使うようにしてください。乗り物に乗っていても窓からの日差しに注意してください。また日焼け止めクリームの使用もよいと思います。その際、日焼けを防ぐ効果の目安であるSPF、PAの大きなものがよいでしょう。SPFは紫外線のUVBを防ぐ強さを表し、だいたい16以上をすすめています。

5 極道医者

日光過敏症のある患者さんでは紫外線を避けた方がよいわけですが、どのくらいということについては一定の基準がないのが現状です。少なくとも、海やプールで体を焼くというようなことは避けてください。そのほか街を歩くとき、乗り物の窓際に座っているときなども注意が必要です。日傘、帽子、日焼け止めクリーム（SPF 16以上のもの）などを使って日光をできるだけ避けるようにしてください。しかし、日光過敏症のない膠原病の患者さんではそこまで日光を避ける必要はありません。

6 極道医者

SEXそのものが膠原病の経過に悪影響を及ぼすことはありませんが、慢性関節リウマチや強直性脊椎炎の患者さんでは関節をいためない体位を工夫して下さい。また、妊娠は膠原病の経過に影響しますので、妊娠可能な状態かどうかは主治医の先生に相談してください。避妊には妊娠用隔膜やゼリー、コンドームの使用が安全です。

7 極道医者

強皮症患者さんの皮膚は皮膚硬化、皮膚潰瘍をつくりやすく、いったん傷ができると治りにくいので皮膚を清潔に保ち、ひび割れなどしにくいようにクリームを塗るなどしてください。レイノー現象も起きやすいので指先をよく暖めるようにしてください。もし皮膚潰瘍ができてしまった場合はこまめに消毒し、軟膏を塗るようにしてください。どのような軟膏がよいかは潰瘍の状態で異なりますので、まずは主治医の先生にみてもらってください。指先に潰瘍ができてしまったときバンドエイドのような絆創膏を巻いている患者さんもおられますが、一日中そのままにしておくとかえってバイ菌がつきやすくなりますので、こまめに消毒してはり替えるようにしてください。

8 極道医者

風邪で熱のあるときや体調のすぐれないときなどは食事のとれないこともあるでしょう。そのような場合でもできるだけ栄養はとるように心がけて下さい。ご飯はお粥など消化しやすい形にするのもよいでしょう。また、薬は必ず飲んだ方がよいのですが胃に何も入っていないと胃への負担になってしまいますので必ず何かとるようにして下さい。牛乳で薬を飲むのもよいでしょう。但しそのような飲み方がよくない薬もありますので主治医の先生に相談して下さい。食事も薬も全く受け付けないような状態の場合には必ず診察を受けるようにして下さい。

9 極道医者

もし、腎臓病変があって蛋白制限や塩分制限が必要な場合にはその指示に従ってください。もしそのような制限がない場合には以下のことに注意してください。総カロリーは2000Cal前後を目安とし、蛋白量は90gくらい摂るようにします。ステロイド服用中は脂肪が付きやすいので、糖分や脂肪分の摂りすぎにならないように気をつけてください。緑黄色野菜などをたくさん摂り、ビタミンを摂るように心がけてください。ステロイドによる骨粗鬆症の予防のため、カルシウムも十分に摂るようにしてください。動物性脂肪では魚の脂であるエイコサペンタエン酸やドコサヘキサエン酸は膠原病の治療によい効果をもたらす可能性があります。このようなことに注意してバランスよく栄養を摂るようにして下さい。

10 極道医者

我々もできるだけわかりやすい言葉で書こうとつとめているのですがどうしても難しくなってしまうようです。やはり病気そのものが免疫や炎症などと深くかかわっているだけに病気の説明は難しいものとなってしまいます。そこで一つの方法ですが、膠原病についての本を読まれるとき、病気の原因や免疫とは何かというような難しいところはとばして、何をすればよいのか、何をしてはいけないのかというような、日常生活の中で実践的な必要な部分をまず読んでみてはどうでしょうか。

11 極道医者

シェーグレン症候群では暑くないのに汗が出るとか、逆に暑いのに汗をかかないといったような症状が出現し、かなり悩まれる患者さんもおられます。このご質問の症状もシェーグレン症候群の症状かもしれません。手や足の裏が熱を持つ原因が関節炎によるものであれば水で冷やす方がよいですが、そうでない場合はどちらでもかまいません。ご自分にあった方法で対処してください。

12 極道医者

病気を持っていない我々が何気なく口にする言葉ですが、常に病気と向き合っている患者さんにとってはわかりにくい、あるいは失礼な表現だったかもしれません。

膠原病は日常生活の過労やストレスで悪化を来すことがよくあります。逆にある程度までは病気を悪化させることなく過ごすことができます。この”加減”には個人差があって、一概には言えません。また、日光、寒冷なども患者さんによっては病状に影響を及ぼす場合があります。こういったことをよく理解して、病気を悪化させないように過ごしていきましょう。というのがうまくつきあうという言葉で言いたかったことなのです。

13 極道医者

14 極道医者

電話番号案内などで調べて日本リウマチ財団に問い合わせてみると教えてくれます。

15 まいこ⇔主

極道医者ｻﾝ。詳しく説明有難うございます