子供の病気について

私は一応准看なんですが、わからないので知ってる方がいらしたら教えてください。去年の12月に女児出産したんですが産まれた時からﾁｱﾉｰｾﾞがあって、翌日急変したんです。病名が「左心低形成症候群」と言って先天性の心臓病の中でも一番重度でほぼ助からないとの事でした。でも今は一回目の大手術に耐え酸素吸入中ではありますが、元気です。この病気に詳しい方、何でもいいので情報下さい。

えっと私もよくわからないので、ドクターに詳しくムンテラしてもらう事が一番いいと思います。あと、ジュンク堂なら医学書たくさんあるので一回調べてみてはいかがですか？

レスありがとうございます。何度も説明は受けてはいるんですが難しくて…今子供の付き添いをしているので本を買いに行くどころか病室さえなかなか抜け出せないものですから…さっき寝たのでスキみて今屋外でレスしてます。
この病気を知ってる方いらっしゃったら色々教えて下さい。

左側の心室が小さい病気です。血は右房→右室→(肺動脈を通って)肺(ここで酸素を吸収する)→左房→左室→(大動脈を通って)全身→大静脈→右房と流れます。胎児の時は左房、左室(左心)を使わず肺動脈から直接大動脈へ血が流れるように動脈管という管が開いてます。出生後自然に閉じるものですが、この病気の場合は左室がすごく小さく、大動脈へつながる入口が閉じてしまってる場合もあるので、動脈管が閉じてしまうと血が全身にまわらず死亡します。なので点滴(ﾌﾟﾛｽﾀｸﾞﾗﾝﾃﾞｨﾝ)を使って動脈管を拡張させます。

肺血管が開くと体への血流が低下するので、肺血管が開かないように呼吸を調節します。酸素吸入は止めてなるべく空気のみの呼吸にします。

ここからは、本に書いてある事をそのまま書きます。
手術は新生児でﾉﾙｳｯﾄﾞ手術を行い、その生存者に1歳〜2歳でﾌｫﾝﾀﾝ手術を行うことが試みられていますが、世界的に難しい手術で、米国のいくつかの病院で60〜70%程度の成功率が得られているだけです。

うちの子も先天性心疾患です。全国心臓病の子供を守る会というところが出してる本を見て私なりに簡単にしてみたつもりですが、準看だという事を見落としていて…失礼だったらｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。
先生から絵を書いて説明してもらうとわかりやすいと思います。命に関わる事だからわかるまで何回でも聞いてみた方がいいです。
手術は難しいみたいですけど、まず1回目が成功したんだし!それに60〜70%って悪い確率ではないですよ!!ちいさん辛いだろうけど少しでも前向きに考えて頑張って下さい!

私の住んでる地域でも難しい心臓病の女の子がいるらしく、ｱﾒﾘｶでしか出来ない手術をする為にかなり前からｽｰﾊﾟｰにﾁﾗｼを貼って募金箱をおいたり、新聞で募金をつのったりしてお金を集めて去年ようやくｱﾒﾘｶで手術をしたみたいです。もちろん無事に成功して帰ってきましたよ!
ちいさん、お子さんの病気の事や他にも生活の事とか自分自身も産後間もないのに大変でしょう?体大丈夫ですか?本当に頑張って下さい。お祈りしてます。
長くなっちゃってすいません。

うちの子も先天性心疾患です。全国心臓病の子供を守る会というところが出してる本を見て私なりに簡単にしてみたつもりですが、準看だという事を見落としていて…失礼だったらｺﾞﾒﾝﾅｻｲ。
先生から絵を書いて説明してもらうとわかりやすいと思います。命に関わる事だからわかるまで何回でも聞いてみた方がいいです。
手術は難しいみたいですけど、まず1回目が成功したんだし!それに60〜70%って悪い確率ではないですよ!!ちいさん辛いだろうけど少しでも前向きに考えて頑張って下さい!

�C番さん、返事が遅くなりました。詳しい説明ありがとうございました!!レス読んでて涙が止まりませんでした(;_;)すごく心強いです！子供は今比較的落ち着いてます。あと三回手術が残ってて1〜2ヶ月後にｼｬﾝﾄ手術をし、次にｸﾞﾚﾝ手術、で最後にﾌｫﾝﾀﾝ手術をするそうです。私は長崎に住んでいるのですが九州では福岡と熊本でしか手術ができなくて熊本でしました。今は地元の病院に転院し酸素のみしてます。こればかりは子供の生命力に限ります。お互い乗りきっていきましょうね！本当にレスありがとうございました！投稿してよかったです(^-^)

ちいさん、お子さん落ち着いてらっしゃるんですね!良かった��
私のﾚｽ読み返してみたんですけどちょっと意味がわかりづらいし、あまりよくない言葉を使ってしまったのでちいさんを不安にさせてしまったんではないかと心配していました。
うちの子も地元ではｵﾍﾟできず、手術の為に転院しました。年末に無事終わりましたが、同じ病室の赤ちゃん達がこれから難しい手術を受けていきます。病名は違えど同じ心臓病の子を持つ親として、そのみんなの事やちいさんのお子さんの事が気になって仕方ありません。ｻｲﾄで見ただけなのに変ですよね(^_^;)

だけどやっぱり子を持つ親の気持ちはみんな一緒ですよね。どうか頑張ってほしい!
私は、先天性って事で凄く自分を責めてました。だけど責めていたってしょうがない。頑張って生きてくれたら私の全てをあげるから負けないで!って思うようにしてた。小さい体で必死に耐えてる姿見て毎日涙がとまらなかったなぁ。
ちいさんのお子さんもきっと頑張ってくれるはずですよ!
ちいさん&ちいさんの赤ちゃん頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
頑張れ!!
また意味わかんないﾚｽですね、ごめんなさいm(__)m

ちいさん、お子さん落ち着いてらっしゃるんですね!良かった��
私のﾚｽ読み返してみたんですけどちょっと意味がわかりづらいし、あまりよくない言葉を使ってしまったのでちいさんを不安にさせてしまったんではないかと心配していました。
うちの子も地元ではｵﾍﾟできず、手術の為に転院しました。年末に無事終わりましたが、同じ病室の赤ちゃん達がこれから難しい手術を受けていきます。病名は違えど同じ心臓病の子を持つ親として、そのみんなの事やちいさんのお子さんの事が気になって仕方ありません。ｻｲﾄで見ただけなのに変ですよね(^_^;)

レスありがとうございます�ｩ私も周りの子供達ほとんどが心臓病でえりもとから見える傷が痛々しく、悲しくなりました��なんで罪のない子供達にこんな病気を背負わせるんだろうって悔しさや悲しさでいっぱいです。私も桜さんと同じく自分を責めました。でも自分が思ってる程周りは思ってなくむしろ私の心配をしてくれてて…。だからいつも泣いてばかりです�ｫ
アド載せましたのでよかったら直でお話したいです�阜F本では個室だったためお母さん方と接する事がなくて寂しかった�絡�さんとこのサイトで出会えたのも縁ですよね�武F々また教えて下さいね�ｧ