末端異骨症

もうすぐ９ヶ月になる息子のママです。息子は産まれてすぐこの病気がわかり一ヶ月入院してました。おおまかな事は医師に教わったんですが、もっと詳しく知りたいんです！身長はどの位まで伸びるのか、運動機能など色々･･。すごく珍しい原因不明の病気だそうで、同じ病気の方はどの位いるのでしょうか。詳しい方どなたでもいいので情報下さい！お願いします！