抗原病

私まだ１８なのに、抗原病なんです…難病で薬がまだ見つからないって。治療法も見つかってない。誰か同じ病気の人いますか？

ステロイドは副作用が強いからってもらってません…痛いゆってんのにくれないんです。ステロイド使ったらﾚｲﾉｰ現象や紅蝶とか直るんですかね？節々も治りますかね。あと詳しいみたいなので聞きますが、最近手の平に豆ができるんです、足にも。なんですかねー。お酒とタバコもやめたほうがいいのでしょうか？質問責めすいません

確かにステロイド剤を使うと副作用が生じるので病院も安易には使わないみたいです。多分、あいさん初期だからステロイド剤を使うまではないんでしょうね�侮閧竭ｫに豆ができるのも疾患の症状みたいです�ｧあと、たばこやお酒は止めたほうがいいんじゃないかと思います。体のためにも��

そうですよね〜でも今スナックやってて、辞めようかな。親切にありがとうございました☆嬉しかったです。

いえ、いえ。どういたしまして�浮ｭれぐれも無理はしないようにして下さいね�ｧ

私も、エリテマトーデスで入院中です。大きな、検査は終わったけれどステロイドを始めたので量が減るまで退院できません。抵抗力が落ちているので。あいさんは、検査の為に入院はしてますか？

まだこの病気がわかりません。
この病気で日常生活が送れるのかな？子供も作れるのかな？
仕事も続けられるのかな？指が腫れるし、体の内側で部分問わず電流が走る感覚があります。ねえ、とても不安です。私は沖縄県の者です。近くにいる方、また遠くの方、お話させてください。

私の姉も21の時に膠原病を発病し、10年経ちます。発病して3年で子宮を片方取り、その後妊娠し、結婚しましたがやはり無理で、それ(病気)が原因で離婚しました。酷い話ですが…
発病当初より腰痛等酷い為、昼間の仕事は出来ないのでずっと飲み屋です。今は自分の店を持ち、頑張ってますが酒たばこ辞めてません。薬も処方されてませんが、月に一度検査の為に病院へ通ってます。薬を飲まずに生活するには膠原病はﾂﾗｲですよね。
ｽﾃﾛｲﾄﾞよりは良いとされるｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝも高いですし。
日々余り疲れない様に過ごすのが一番なんですよね｡｡｡

今日、彼女からこう原病を告白されました。どんな病気か詳しい方教えて下さい。

高三の娘が膠原病の診断を受け、泣きました、なんでこの娘が？けど私より、悲しいのは娘の方です、書店に走り膠原病の本を買いいろいろ読んでいます。その中に(全国膠原病友の会)という存在を知りましたので、電話番号を紹介します。03-3288-0721平日の10〜16時です。微力かも知れませんが、参考になれば幸です。自分自信、本当に長い闘いになると思います、けど絶対に諦めません！